Jag antar att många av er har börjat undra eller har undrat en lång tid nu varför Tilia fortfarande har sonden kvar och trots att det är otroligt jobbigt att berätta det här eftersom det blir så verkligt när folk vet, så är jag redo nu.

   Den 27 december skickade vår BM oss till sjukhuset för ett ultraljud då hon tyckte sig känna att Tilia låg med rumpan nedåt, och mycket riktigt så låg där en liten rumpa istället för ett huvud. 4 dagar före beräknad födelse. Fick komma tillbaka dagen därpå för ett vändningsförsök som misslyckades och fick ett kejsarsnitt inbokat den 3 januari. Men hon hade bråttom ut redan 1 januari, utan några som helst känningar innan så startade värkarna kl 9 på morgonen, 11.19 gick vattnet knappt 5 minuter hemifrån och hade då 35 minuters resa kvar till sjukhuset. Det slutade med ett urakut kejsarsnitt för att hennes hjärtfrekvens var nere på 50 när vi kom in till förlossningen 11.52. Operationen påbörjades kl 12.00 och 12.12 var hon ute, vår älskade lilla tjej. Endast 2566g och 47cm lång, det tog 1 minut innan hon började andas och fick ventileras 4 minuter innan hon drog egna andetag helt själv. Hon hade lågt blodsocker och koppmatades första gången knappt 1 timme efter att hon föddes. 17.00 fick jag äntligen komma upp från uva och träffa henne, 18.22 blev hon flyttad till neonatalavdelningen medan jag fick vara kvar på BB. I två dygn rullade jag mellan BB och neo innan jag blev utskriven och fick flytta över till Tilia, under dessa två dygn var Mathias där mest hela dagarna och hann knappt vakna innan han ville gå bort dit medan jag var där korta stunder bara för att sedan rulla tillbaka till BB. Jag hade nog inte riktigt fattat än att hon fanns, och att hon var vår bebis eftersom att allt gick så fort när hon föddes och jag knappt hann träffa henne första dygnet.

   Väl på neo så började väntan på att hon skulle vakna till och bli piggare men hon bara sov, 24 timmar om dygnet. Eftersom att hon hade sonden behövde hon inte ens vakna för att få i sig mat, den fick hon ju ändå genom sonden var tredje timme. Dagarna gick och läkarna tyckte att hon borde ha blivit piggare vid det här laget och borde ha börjat äta själv, efter en vecka var det inga större framsteg så de bestämde sig för att ta massa prover, 10 närmare bestämt. 10 olika provrör med hennes blod skickades iväg till både Umeå och Stockholm. De sa till oss att det inte finns några misstankar om att något är fel men att de ville ta prover för att utesluta. Hon fick också göra ultraljud på hjärnan, hjärtat och magen och även en MR på hjärnan men de hittade ingenting som var fel förutom en öppen ductus i hjärtat.

   Vi intalade oss själva att hon bara var medtagen från förlossningen och att allt skulle bli bra snart bara hon fick vila upp sig. För det var ju så alla sa.

   12 januari fick vi åka hem på permission då det inte fanns något mer för dem att göra än att vänta på provsvaren. Vi fick komma in varannan dag till en början för vägning och sedan räckte det med att komma 2 ggr/vecka då hon gick fint upp i vikt.

   Den 29 januari åkte jag dit med min mamma som sällskap och förväntade mig en vanlig kontroll. Det började med vägning och mätning och när det var klart fick jag gå ut till ett samtalsrum på neomottagningen och sköterskan som visade oss dit gick iväg för att hämta läkaren. Medan jag sitter där i soffan kommer kuratorn in och ursäktar sig för att hon är sen så blir jag helt förvirrad och hon blir obekväm och vet inte riktigt vad hon ska säga när hon inser att jag inte har pratat med läkaren än. Till slut kommer läkaren in, sätter sig ner och berättar att provsvaren har kommit och att de har fått en diagnos, Tilia har en kromosomavvikelse. Prader Willis-syndrom. Som ett jävla slag i ansiktet med en stol. Ungefär så kändes det. Efter att ha sagt till oss i 4 veckors tid att de inte tror att något är fel så får jag höra att de har misstänkt den här diagnosen hela tiden och att det nu var bekräftat.

Här har vi gått runt som två idioter och trott att allt är bra och att hon kommer bli av med sonden snart och att allt kommer att bli okej.

Hon berättade att Tilia inte har några hungerkänslor nu men att det kommer vända vid 1-2 års ålder och att hon då inte kommer känna någon mättnadskänsla istället. Vilket kommer leda till kraftig fetma utan strikt diet, hon kommer att börja med tillväxthormoner snart som kommer att hjälpa hennes låga muskeltonus och minska risken för fetma osv. och vi vet helt enkelt inte när hon kommer att bli av med sonden. Det kan bli om en månad, men det kan lika gärna bli om ett halvår.

   Åkte hem, satte mig ner och började läsa om prader willi på socialstyrelsen och hela min värld rasade samman. Dagen efter beskedet bröt jag ihop totalt och funderade på hur, var och när jag skulle packa mina saker och lämna allt, för hur skulle jag klara av att ta hand om ett barn med en diagnos? Inte för att jag såg på henne på något annorlunda vis eller att jag inte älskade henne för att hon inte är som alla andra, utan för att jag helt enkelt fick sådan panik och ångest över framtiden att jag inte ens ville se morgondagen. Fick ångest över varje dag som gick eftersom varje ny dag innebar en dag närmare ett nytt år. Kände ingen glädje över huvud taget när jag tänkte på framtiden. Men nu idag, 2 månader senare skulle jag aldrig ens kunna tänka tanken på att lämna min familj, och jag skulle inte byta ut Tilia för allt i världen. Nu när allt har sjunkit in och jag har accepterat att det här är mitt liv så mår jag mycket bättre och känner till och med lite glädje över framtiden igen. Men det har varit en jäkla berg- och dalbana att ta sig hit, och det kommer finnas stunder där livet kommer kännas åt helvete men jag älskar min familj och vi kommer att klara det här. Tillsammans. ♥

 

 

Försökt sova i en timme nu men det går fan inte. Så ligger och lyssnar på musik istället och funderar, och bloggar, i brist på något att göra. Tänkte åka till skolan imorgon iallafall, vi får väl se hur det går med det dock. Ska försöka komma upp! Och ska göra ett till försök med sovandet nu.